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Anemia falciforme e habitação

produzido por The New England Pediatric Sickle Cell Consortium com a colaboração de Rajan Sonik, Equal Justice Fellow, Massachusetts Law Reform Institute (Instituto de Reforma do Direito de Massachusetts)
criado Agosto de 2014

As pessoas com anemia falciforme (AF) têm que pensar seriamente sobre a sua casa. Ter muito frio em casa é um problema para toda a gente, mas numa pessoa com AF pode causar uma crise de dores.

Este guia tem informações sobre dois tópicos:

  • Condições de habitação como fazer o seu senhorio solucionar problemas como ratos e radiadores avariados.
  • Acomodações razoáveis como fazer o seu senhorio mudar uma regra ou a maneira como ele normalmente faz as coisas. Se uma regra ou uma “atividade habitual” está a afetar o seu filho por causa da sua AF, o seu senhorio poderá ter que fazer uma alteração.

Condições de Alojamento

Os problemas com as “condições da casa “ são problemas como canos rotos, aquecedores avariados, mofo, e roedores. Se o seu apartamento tem problemas sérios deste tipo, o seu senhorio tem que os reparar.

O que poderei fazer se o meu apartamento tiver más condições?

  • Escreva ao seu senhorio sobre o problema. Faça a listagem de todos os problemas. Date a carta e assine-a.
  • Guarde uma cópia da carta. Isso irá ajudá-lo a provar que falou ao senhorio do problema. Se o seu senhorio não resolver o problema, escreva cartas posteriores de acompanhamento para ter a certeza de que o senhorio sabe que os problemas ainda lá estão. Tire fotografias dos problemas, se puder.
  • Se o senhorio tentar resolver os problemas mantenha um registo disso. Escreva a data de cada reparação e o trabalho que foi feito nessa data. Registe se a reparação resolveu o problema ou não.
  • Guarde a sua cópia da carta e o registo das reparações num mesmo local.

O que é que eu posso fazer se o meu senhorio não resolver o problema?

  • Na maior parte dos Estados, as Prefeituras (Câmaras Municipais) têm a incumbência de forçar os senhorios a cumprirem a lei. Se o seu senhorio não resolver os problemas, telefone para a secretaria da Prefeitura (Câmara Municipal). Peça para falar com o departamento que inspeciona as casas. Isto normalmente faz parte do conselho de saúde ou de um departamento de inspeções.
  • Explique os problemas. Explique há quanto tempo é que tem os problemas e quando e que informou o senhorio deles.
  • Peça uma inspeção. Você poderá obter ajuda mais depressa se lhes disser que a sua criança tem uma doença crónica e os problemas são um risco sério para a saúde da sua criança.  
  • Você precisará de estar em casa quando eles vierem fazer a inspeção. Poderá levar semanas até obter-se outra inspeção, se perder a primeira.
  • O inspetor poderá fazer autuações do seu senhorio se os problemas forem sérios.
  • Peça ao inspetor que lhe envie uma cópia certificada do relatório para guardar nos seus arquivos. Se o inspetor não lhe der uma cópia certificada, vá a secretaria da inspeção e peça uma cópia certificada.

E se o meu senhorio mesmo assim não resolver os problemas ou tentar vingar-se de mim?

  • Telefone para o seu escritório local de ajuda jurídica. Partilhe todos os documentos e papéis que tiver guardado com eles.
  • Telefone para o inspetor. Reporte-lhe o que está, ou não, acontecendo.
  • Telefone para o escritório de direitos civis da sua Prefeitura (Câmara Municipal).

Acomodações Razoáveis

Os senhorios têm muitas regras que os inquilinos têm de seguir. Por exemplo, um senhorio poderá ter uma regra que diga que você não poderá colocar uma barra de segurança de agarramento no seu banheiro.

Os senhorios têm também uma maneira usual de fazer as coisas. Por exemplo, o senhorio poderá ligar ou desligar o aquecimento de todo o edifício em certas datas de cada ano.

Se uma regra ou uma “atividade habitual” causar um problema a um inquilino com uma incapacidade, às vezes  os senhorios têm de mudar a regra ou a maneira como fazem as coisas. Este tipo de alteração é chamada uma  “acomodação.” Mas os senhorios apenas têm de fazer  mudanças “razoáveis”. Por exemplo, colocar uma barra de segurança de agarramento num banheiro é provavelmente razoável, mas mudar completamente um banheiro poderá não ser.

Você poderá pedir acomodações razoáveis para o seu filho se ele tiver anemia falsiforme. Tipos diferentes de habitação têm processos diferentes de pedir acomodações razoáveis. Se você viver numa habitação pública, receber um subsídio de habitação, ou viver num complexo habitacional grande, peça ao escritório da gerência ou ao gestor do seu caso que lhe forneça formulários de pedidos de acomodação razoável. Se você não puder obter os formulários, escreva uma carta. Se o seu senhorio arrendar apenas alguns apartamentos, poderá apenas escrever uma carta. Aplicável a todos os senhorios:

  • Escreva o seu pedido de acomodações razoáveis,
  • Escreva uma carta médica para apoiar o seu pedido,
  • Acompanhe a situação, e
  • Guarde cópias de todos os formulários, documentos e cartas que enviar e receber do seu senhorio.

Escrever o pedido

Há muitas acomodações que as crianças com anemia falciforme poderão precisar para se manterem saudáveis. Se a sua criança tiver também outras necessidades, você poderá também pedir acomodações para as suas necessidades na mesma carta.

Quando você escrever o pedido:

  • explique por que é que a sua criança precisa de acomodações, e
  • que acomodações ela precisa.
  • guarde uma cópia do seu pedido. Em baixo encontram-se cópias disto.

Nota

Nem todos os pedidos que estão em baixo se aplicam a cada situação de habitação.

Exemplo de razão por que as acomodações são necessárias

A minha filha de 10 anos, Jane, tem anemia falciforme. Ela está cronicamente em risco elevado de ter situações de dores debilitantes, infeções arrasadoras, derrame, síndroma agudo do peito e complicações pulmonares. Muitos fatores podem desencadear  exacerbações da sua doença e podem causar complicações de risco de vida. Estes fatores incluem, entre outras coisas, exposição a irritantes das vias respiratórias (por ex. mofo, pó, ar frio, correntes de ar, roedores, insetos, e fumo de segunda-mão), exposição a mais do que algumas pessoas (cada pessoa traz consigo pó adicional, alérgenos, e exposição a outras pessoas com infeções), atrasos no controlo médico quando os sintomas começarem, exposição ao frio, exposição ao calor, desidratação, má-alimentação, excesso de cansaço. Para além disso, a Jane tem tido complicações decorrentes da sua anemia falciforme, especificamente uma necrose avascular da anca, que tornam as escadas muito difíceis para ela.

Lista de exemplo de acomodações pedidas

Com base nas suas situações médicas, é essencial para a saúde da Jane que ela viva numa casa que:

  • Esteja livre de toxinas (incluindo fumo de segunda-mão), mofo, pó, sujeira, e infestações: por favor trate  dos problemas de infestações e de mofo de que lhe falei.
  • Possibilite-nos o controlo da temperatura: por favor permita-nos que controlemos o termostato na nossa unidade em vez de ter apenas o nosso aquecimento ligado e desligado conjuntamente com o aquecimento do edifício.
  • Esteja a uma distância próxima de clínica médica, ou Hospital Académico, da Jane.
  • Permita que a Jane tenha o seu próprio quarto (para minimizar o risco de exposição a uma infeção e a irritantes das vias respiratórias): por favor aprove ou peça a transferência para uma unidade com um quarto extra para que a Jane possa ter o seu próprio quarto.
  • Tenha uma cozinha utilizável para que eu possa preparar refeições nutritivas para a Jane que ajudem a manter o seu sistema imunitário: por favor conserte a deficiência do refrigerador de que lhe falei.
  • Não tenha muitos lances de escadas: por favor aprove ou peça a transferência para uma unidade que esteja no primeiro piso num edifício com um elevador que funcione.

Estes exemplos falam de más condições de habitação. Se as más condições de habitação forem particularmente más para a saúde da sua criança por causa da anemia falciforme, então isto pode ser simultaneamente um problema de más condições e um problema de acomodações razoáveis.

A carta médica

Se o seu senhorio quiser que o médico da sua criança preencha um formulário específico, peça ao médico da sua criança para simultâneamente preencher o formulário e escrever uma carta médica. Se não houver um formulário específico, peça ao seu médico uma carta médica. Se o seu senhorio quiser que você escreva o pedido primeiro e que obtenha a carta médica mais tarde, ainda assim está certo dar-lhe tudo ao mesmo tempo para poupar tempo.

Use os 2 exemplares de cartas médicas (2 sample medical letters) e uma folha de dicas para o médico da  sua criança (tip sheet for your child’s doctor). Quando você pedir ao seu médico uma carta, mostre-lhe estes exemplares e a folha de dicas. Eles devem facilitar a escrita, pelo médico, das cartas médicas para acomodações razoáveis na casa.

Quando você tiver a carta e quaisquer outros formulários do médico do seu filho, guarde cópias extra para si antes de as dar ao seu senhorio.

Acompanhamento

Depois de apresentar ao seu senhorio o pedido de acomodações razoáveis e as cartas médicas, mantenha o seu acompanhamento da situação a cada uma ou duas semanas. Escreva e peça ao senhorio que o atualize sobre o seu pedido. Assine e date as cartas, e mantenhas cópias para os seus arquivos. Se o senhorio ignorar o seu pedido:

  • O seu escritório local de ajuda jurídica poderá ajudá-lo. Mostre ao advogado da ajuda jurídica todos os documentos e papéis que tiver guardado. Você poderá encontrar escritórios de ajuda jurídica na net:
  • Você poderá também contactar o escritório de direitos civis da sua Prefeitura (Câmara Municipal) ou do Estado (MA Attorney General Civil Rights Division), (617) 727-8400. Explique que gostaria de dar entrada de uma “queixa de direitos civis por discriminação baseada em incapacidade.” Explique a situação e mostre-lhes todos os documentos que tenha guardado. Peça ajuda para a entrada da queixa.

Para obter mais informações

  • Quanto a condições das habitações, veja Más Condições (Bad Conditions)
  • Quanto a acomodações razoáveis, veja Acomodações Razoáveis (Reasonable Accommodations)
  • Outros problemas nas casas podem também afetar o seu filho. Veja a Secção de habitação (Housing section) para obter ajuda com problemas como contas de gás e contas eléctricas, discriminação, despejo, e execução de hipoteca.

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