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Anemia de células falciformes y viviendas

Preparado por The New England Pediatric Sickle Cell Consortium en colaboración con Rajan Sonik, Equal Justice Fellow, Massachusetts Law Reform Institute (Instituto de Reforma do Direito de Massachusetts)
Creado en agosto de 2014

Las personas con anemia de células falciformes tienen que considerar cuidadosamente su hogar. Tener mucho frío en la casa es un problema para cualquiera, pero para alguien con anemia de células falciformes, puede causar una crisis de dolor.

Esta guía tiene información sobre dos temas:

  • Condiciones de la vivienda – cómo pedir que el dueño de la vivienda resuelva problemas como ratas o radiadores/calefactores descompuestos.
  • Ajustes razonables – cómo pedir que el dueño de la vivienda cambie una regla o la manera de hacer las cosas. Si una regla o la actitud de “lo mismo de siempre” está perjudicando a su hijo porque tiene anemia de células falciformes, el dueño de su vivienda tendrá que hacer un cambio.

Condiciones de la vivienda

Los problemas con las “condiciones de la vivienda” incluyen tubería rota, calefacción que no funciona, moho y roedores. Si su apartamento tiene problemas serios como estos, el dueño debe arreglarlos.

¿Qué puedo hacer si mi apartamento está en malas condiciones?

  1. Escríbele una carta al dueño explicando el problema. Anote todos los problemas. Ponga la fecha y fírmela.
  2. Quédese con una copia de la carta. Le ayudará a probar que sí le notificó al dueño sobre el problema. Si el dueño no hace los arreglos, escriba cartas de seguimiento para asegurar que el dueño sabe que los problemas todavía existen. Si es posible, tome fotos de los problemas.
  3. Si el dueño trata de arreglar el problema, anótelo. Anote la fecha de cada reparación y el trabajo que se hizo ese día. Anote si la reparación resolvió el problema o no.
  4. Guarde su copia de la carta y la información de las reparaciones que se hicieron en el mismo lugar.

¿Qué puedo hacer si el dueño no arregla los problemas?

  1. En la mayoría de los estados, las ciudades están a cargo de obligar a los dueños a respetar la ley. Si el dueño no hace los arreglos, llame la oficina principal de la ciudad. Pida hablar con el departamento que inspecciona las viviendas. Suele ser la Junta de Salud o el departamento de inspecciones.
  2. Explique todos los problemas y por cuánto tiempo los ha tenido. Dígale la fecha en la que usted notificó al dueño.
  3. Pida una inspección. Es posible que le atiendan más rápidamente si les dice que su hijo tiene una enfermedad crónica y que los problemas representan un riesgo serio a su salud.
  4. Usted tiene que estar en la vivienda cuando vengan para la inspección. Si no está en la vivienda para la primera inspección, es posible que no le den otra cita por varias semanas.
  5. El inspector debe multar al dueño si los problemas son serios.
  6. Pídale al inspector que le envíe una copia certificada de su informe. Si el inspector no le da una copia certificada, vaya a la oficina del inspector para pedir una.

¿Qué pasa si el dueño todavía no hace los arreglos o trata de desquitarse conmigo?

  • Llame la oficina local de ayuda legal. Muestre todos los documentos y archivos que ha recolectado.
  • Llame al inspector. Reporte qué está pasando, o no.
  • Llame la oficina de derechos civiles de su ciudad.

Ajustes razonables

Los dueños tienen muchas reglas que los inquilinos tienen que respetar. Por ejemplo, un dueño puede tener una regla que dice que usted no puede instalar un asidero de baño.

Los dueños también tienen una manera de hacer las cosas. Por ejemplo, el dueño puede apagar o prender la calefacción del edificio entero en cierta fecha cada año.

Si una regla o si la manera de hacer las cosas causa un problema para un teniente con discapacidades, a veces los dueños tienen que cambiar la regla o su manera de hacer las cosas. Este tipo de cambio se llama un ‘ajuste’. Sin embargo, los dueños solo tienen que hacer cambios ‘razonables’. Por ejemplo, instalar un asidero de baño es razonable, pero remodelar el baño entero no.

Usted puede pedir ajustes razonables para su hijo si tiene anemia de células falciformes. Distintas viviendas tienen distintos procesos para pedir los ajustes razonables. Si usted vive en vivienda pública, recibe un subsidio para la vivienda o vive en un edificio grande, pregunte en la gerencia o a su trabajador social sobre los formularios necesarios para pedir ajustes razonables. Si no puede obtener los formularios, escriba una carta. Si el dueño tiene pocos apartamentos, puede escribir la carta. Para todos los dueños:

  1. Escriba los ajustes razonables que quiere
  2. Obtenga una carta médica que respalde su petición
  3. Haga el seguimiento y
  4. Saque copias de todos los formularios, documentos y cartas que usted le presente al dueño y reciba del mismo.

Redactar la petición

Hay muchas ajustes que los niños con anemia de células falciformes pueden necesitar para mantenerse saludables. Si su hijo tiene necesidades adicionales, puede pedir esas ajustes en la misma carta.

Cuando redacte la petición:

  1. Explique por qué su hijo necesita los ajustes, y
  2. Explique qué ajustes necesita su hijo
  3. Quédese con una copia de la petición. Abajo encontrará algunos ejemplares.

Nota

No todas las peticiones que se encuentran abajo aplican a cada situación de vivienda.

Algunas razones por la que se requieren ajustes

Mi hija tiene 10 años y tiene anemia de células falciformes. Siempre tiene un alto riesgo de desarrollar episodios de dolor debilitante, infecciones abrumadoras, derrames cerebrales, síndrome torácico agudo y compromiso pulmonar. Muchos factores pueden empeorar la enfermedad y causar complicaciones que ponen en peligro la vida. Estos factores incluyen la exposición a elementos irritantes de la vía aérea (por ejemplo, moho, polvo, aire frío, corriente de aire, roedores, insectos y humo ambiental), exposición a más de varias personas (cada persona tiene polvo adicional, alérgenos y exposición a personas con infecciones), atención médica retardada después de que comiencen los síntomas, exposición al frío o calor, deshidratación, malnutrición y esfuerzo excesivo. Además, Jane ha tenido complicaciones de su anemia de células falciformes, como la osteonecrosis de la cadera, lo cual hace que sea extremadamente difícil subir y bajar escaleras.

Ejemplo de una lista de ajustes solicitados

Dada su condición médica, es importante para la salud de Jane que ella viva en una vivienda:

  1. Libre de toxinas (incluyendo el humo ambiental), moho, polvo, sucio e infestaciones: por favor resuelve los problemas de las infestaciones y moho que le comenté.
  2. Que permita el control de la temperatura: por favor permítanos controlar el termostato en nuestro apartamento, en lugar de tener una calefacción que prende y apaga con la calefacción del resto del edificio.
  3. Que quede cerca del centro médico de Jane, Academic Hospital.
  4. En la que Jane pueda tener su propia habitación (para minimizar el riesgo de exposición a infección y elementos irritantes de la vía aérea): por favor apruebe nuestra petición para mudarnos a un apartamento con una habitación adicional para que Jane pueda tener su propio cuarto.
  5. Que tenga una cocina que funcione para que le pueda preparar los alimentos nutritivos que apoyarán el sistema inmunitario de Jane: por favor resuelva el problema con la nevera [refrigerador] que le comenté.
  6. Que no requiera subir y bajar escaleras: por favor apruebe nuestra petición de mudarnos a un apartamento en el primer piso o en otro edificio con un ascensor que funcione.

Estos ejemplos hablan de las malas condiciones de la vivienda. Si las malas condiciones de la vivienda perjudican la salud de su hijo porque padece anemia de células falciformes, entonces puede que el problema sea tanto con la condición del apartamento y los ajustes razonables.

La carta del médico

Si el dueño quiere que el médico de su hijo llene un formulario en particular, pídale al médico de su hijo que llene el formulario y también escriba una carta médica. Si no hay un formulario específico, pídale al médico la carta. Si el dueño quiere que usted redacte la petición primero and después obtenga la carta médica, todavía le puede entregar todo a la vez para ahorrar tiempo.

Utilice los 2 ejemplares de cartas médicas y la hoja de consejos para el médico de su hijo. Cuando usted le pida al médico la carta, muéstrele estos ejemplares y la hoja de consejos. Será fácil para el médico escribir las cartas pidiendo ajustes razonables en su vivienda.

Cuando tenga la carta y los formularios del médico de su hijo, saque varias copias antes de entregarle las cartas al dueño.

Seguimiento

Después de entregarle al dueño su petición de ajustes razonables y las cartas del médico, haga seguimiento cada semana o quincena. Escríbale al dueño y pregúntele el estatus de su petición. Firme y ponga la fecha a las cartas, y siempre quédese con una copia. Si el dueño ignora su petición:

  • Su oficina local de ayuda legal le podría ayudar. Muéstrele al abogado todos los documentos y expedientes que ha guardado. Puede encontrar una oficina de ayuda legal en línea:
  • También puede contactar a la oficina de derechos civiles del estado o de la ciudad. Explique que le gustaría presentar una “denuncia de derecho civil por discriminación por discapacidad”. Explique la situación y muestre todos los documentos que tiene. Pida ayuda cuando presente la denuncia.

Para más información

  • Sobre las condiciones de la vivienda, vea malas condiciones (Bad conditions)
  • Sobre los ajustes razonables, vea ajustes razonables (Reasonable accommodations)
  • Sobre otros problemas de la vivienda que pueden perjudicar a su hijo, vea la sección de viviendas para conseguir ayuda sobre las facturas de gas o luz, discriminación, desalojamiento o ejecución hipotecaria.

Encuentre Asistencia Legal

Usted puede ser elegible para asistencia legal. MassLegalHelp le puede ayudar a encontrar asistencia legal en su área.

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